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La folle cavale d’Ashya King

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Publié le 23 septembre 2014
714 mots - Temps de lecture : 1 - 2 minutes
( 7 votes, 5/5 ) , 3 commentaires
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Rubrique : Editoriaux

 

 

 

 

Le petit anglais Ashya King est enfin arrivé au centre de protonthérapie de Prague ! Atteint d’un cancer au cerveau, l’enfant y bénéficiera d’un traitement de pointe qui lui offre 80% de chance de survie.  C’est la conclusion provisoire d’une poursuite rocambolesque qui a vu le NHS – la Sécu anglaise – tenter de s’accaparer l’enfant et qui aura conduit ses parents en prison pendant deux jours. Au-delà du drame humain, la folle cavale d’Ashya illustre l’incapacité des systèmes de santé occidentaux à s’adapter au nouveau marché de la médecine.

Tout commence dans le service de cancérologie du Southhampton General Hospital, une institution universitaire dépendante du National Health Service (NHS), le très bureaucratique système de santé publique au Royaume-Uni. Le petit Ashya King y est soigné pour un medulloblastome, une tumeur du cerveau particulièrement agressive. Suivant le protocole habituel, les médecins procèdent à une ablation de la tumeur et se préparent à administrer une radiothérapie ordinaire à base de rayons X. C’est alors que la relation avec les parents de l’enfant s’envenime.

En se renseignant sur la maladie de son fils, Brett King découvre qu’il existe une technique plus récente, la protonthérapie, qui semble mieux adaptée aux enfants. En effet, l’usage de protons permet de concentrer plus précisément le flux de rayons vers la zone malade et limite les séquelles neurologiques. Un débat s’ensuit avec l’équipe soignante qui doute de l’utilité de cette nouvelle technologie et veut imposer sa propre thérapeutique. La relation se dégrade rapidement quand le comité d’appel du NHS notifie aux parents le refus de prendre en charge le financement de la protonthérapie. Qu’à cela ne tienne, Brett et Naghemeh décident de financer eux-mêmes le traitement en vendant la maison qu’ils possèdent près de Malaga.

Mais l’administration anglaise ne l’entend pas de cette oreille. Alors même que la famille a prévenu l’hôpital de son départ, la police du Hampshire lance un mandat d’arrêt international pour défaut de soin et enlèvement d’enfant. C’est en Espagne, où ils allaient liquider leur maison, que le couple sera arrêté et incarcéré, laissant l’enfant seul et terrifié à l’hôpital de Malaga, sans le moindre contact avec sa famille. Horrifié, le public anglais découvre alors qu’on peut se retrouver emprisonné pour un désaccord thérapeutique avec le NHS. Devant le scandale, tous les acteurs publics reviennent sur leurs décisions et le couple est bientôt libéré.

Ivre de colère, le père déclare lors d’une conférence de presse que l’hôpital de Southampton voulait « tuer son fils, le transformer en légume » et qu’ils avaient été « traités comme des terroristes » juste parce qu’ils voulaient le meilleur traitement possible pour leur enfant. Immédiatement, le NHS se défend en déclarant qu’il n’y a « aucune certitude que la protonthérapie est meilleure que la radiothérapie. » En réalité, la protonthérapie est trop récente que pour être certain de ses effets, mais il semble bien qu’elle constitue une réelle avancée médicale. Hélas, la structure bureaucratique du NHS et les règles de responsabilités internes tendent à privilégier les décisions conservatrices et à freiner l’innovation. Ainsi, le Royaume-Uni ne dispose pas d’un centre de protonthérapie alors qu’on en compte plusieurs en France, en Allemagne ou aux États-Unis.

Quant à Ashya King, son traitement lui sera administré dans un grand hôpital de Prague. Et l’origine réelle du problème se tient peut-être là. Dans son communiqué, le NHS exprime ses griefs à l’égard du centre de protonthérapie tchèque. « Certaines cliniques à l’étranger font lourdement leur publicité auprès de parents qui sont désespérés de trouver un traitement pour leurs enfants » Effectivement, une visite sur le site de la clinique praguoise convainc rapidement qu’elle maîtrise toutes les techniques de marketing moderne. Une attention particulière y est d’ailleurs accordée aux patients anglais confrontés aux lenteurs bien connues des hôpitaux britanniques.

Comme tous les systèmes de soins d’Europe occidentale, le NHS se trouve confronté à une nouvelle génération d’hôpitaux qui organisent une concurrence sur le marché médical et mettent en évidence les faiblesses des systèmes publics. Doublé d’un accès désormais aisé aux informations les plus pointues, le client médical reprend le pouvoir face aux administrations de santé publique. Sauf réformes structurelles, nous risquons de voir apparaître de plus en plus de conflits comme celui autour du petit Ashya. Espérons quand même que celui-ci reste exceptionnel par son intensité.

 

 

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Eh oui, nous sommes bien devenus la propriété de nos systèmes de santé... C'est grave docteur ???
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les hygiènistes ont répondu depuis longtemps à ce problème. On se débarasse des deux causes des maladies : la médecine et la cuisine, par l'orthotrophie.
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Les parents d'Ashya ont réagi sainement. La radiothérapie "ordinaire" sur le cerveau d'un enfant est un acte monstrueux. Les séquelles sont certaines : une lente mais inexorable nécrose du cerveau à plus ou moins long terme. Donc pour augmenter les chances de rémission du cancer, on condamne un enfant à une déchéance et à une mort qui sont pires encore que la maladie elle-même ! Et je ne parle pas des souffrances de la famille...
On ne peut pas appeler "médecins" des personnes qui pratiquent cela, car ils renient délibérément le serment d'Hippocrate qu'ils ont prononcé. Ce sont des techniciens sans intelligence du coeur et obnubilés par leurs statistiques. Leur objectif est d'être vainqueurs de la maladie mais pas de soigner les patients qui leur sont confiés.
Les parents d'Ashya avaient-ils seulement été informés afin de pouvoir donner leur "consentement éclairé" ?
Je parle en connaissance de cause : notre fille a eu un médulloblastome traité - après ablation - par chimio- et radiothérapie. On nous a dit qu'il n'y avait pas d'autre solution, on ne nous a pas informé des conséquences (pourtant connues). Nous avons laissé faire. Des années plus tard, notre fille est en rémission totale. Elle est "guérie"... mais elle est de plus en plus handicapée et meurt d'encéphalopathie post-radique ! Sa vie (et la nôtre) est un calvaire !
Pour autant, je ne fait pas l'apologie de la protonthérapie (que je ne connais pas). Mais on ne peut pas reprocher à des parents de rechercher le traitement qui aura le meilleur rapport bénéfice / coût pour leur enfant ! On peut par contre s'étonner que cette démarche ne soit pas partagée par les autorités qui prétendent veiller sur notre santé.
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Alexandre_Solutricine - 23/09/2014 à 13:24 GMT
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